Biotestamento: tra Banca Dati Nazionale e campagne informative

 Nel corso del 2019, su queste pagine digitali davamo conto che a distanza di circa due anni dalla promulgazione della Legge n°219/2017 non era ancora stato emanato il decreto che compiutamente definisse i contorni della banca dati per la conservazione dei testamenti biologici, i soggetti che potessero inserire le DAT depositate e le modalità di accesso agli stessi documenti.

Finalmente, all’inizio di dicembre 2019, il Ministro della Salute, Roberto Speranza, sottoscriveva il decreto per la creazione della Banca dati nazionale per le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT, il cosiddetto testamento biologico o biotestamento), decreto che solamente il successivo 17 gennaio 2020 veniva pubblicato in Gazzetta Ufficiale. 

L’obiettivo della Banca dati nazionale è quello di effettuare la raccolta delle copie delle DAT, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurarne la piena accessibilità da parte del medico curante, del disponente e del fiduciario. Il Ministero della Salute potrà invece utilizzare i dati contenuti, in modo anonimo e aggregato, esclusivamente per finalità di rendicontazione pubblica.

Ad implementare la Banca Dati, a mente del disciplinare tecnico, saranno gli Ufficiali di Stato Civile dei Comuni in cui sono state depositate le DAT, gli Ufficiali di Stato Civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero, i Notai e i capi degli uffici consolari italiani all’estero, nell’esercizio delle funzioni notarili, nonché i responsabili delle unità organizzative competenti nelle Regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT.

Di che numeri parliamo?

Secondo la relazione al Parlamento sull’applicazione della legge sul biotestamento, aggiornata al 30 aprile 2019 da parte del Ministero della Salute, in Italia sono state depositate 62.030 Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nei soli Comuni. La relazione, tuttavia, non prende in considerazione le DAT depositate dai notai e quelle depositate presso le autorità consolari.

La Banca Dati nazionale dovrebbe essere funzionale proprio a colmare queste lacune informative e statistiche.

È importante rimarcare che ai sensi della legge sul testamento biologico (la già citata L. n°219/2017): 1) chiunque ha il diritto di richiedere l’interruzione delle terapie, ivi comprese quelle salvavita; 2) qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi può depositare e veder rispettate le proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT); 3) nei casi in cui le DAT non siano state depositate ma vi siano stati colloqui con la persona prima che questa si sia trovata in condizioni di non potersi più esprimere, l’amministratore di sostegno può richiedere l’interruzione delle terapie.

Rimane, peraltro, aperto un nodo fondamentale, quello informativo che è ancora ampiamente disatteso dall’Esecutivo.

La prima scadenza prevista dalla legge era quella del 1° aprile 2018…

Come disposto dall’articolo 4 comma 8 della legge 219/2017, “il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT” anche attraverso i rispettivi siti internet. 

Questa prima scadenza è stata attuata dal Ministero della Salute con la mera pubblicazione della notizia sul sito internet. Non abbiamo assistito a una vera e propria campagna di informazione ma, stando all’allora sottosegretario di Stato per la salute, Armando Bartolazzi (18 ottobre 2018), “l’attività di informazione istituzionale sarà certamente riproposta e rafforzata in seguito alla definitiva approvazione” del decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle DAT. 

Il decreto è stato firmato, ma di campagna informativa non si conserva memoria... 

L’Associazione Luca Coscioni ha lanciato un appello firmato già da oltre diecimila cittadini; a febbraio 2020, inoltre, il deputato di Più Europa, Riccardo Magi, ha depositato un’interrogazione parlamentare per sollecitare il Ministro Speranza ad applicare la Legge.

«Insomma perché aspettare ancora? Si dia rapidamente avvio a una vasta campagna di sensibilizzazione che fornisca ai cittadini un’informazione completa sulla possibilità e le modalità per esercitare i loro diritti», conclude Magi.

E così, modestamente, concludo anch’io!